مراقبت تسکینی
مراقبت تسکینی که گاهی اوقات مراقبت حمایتی نیز نامیده میشود، شکلی تخصصی از پزشکی است که هدف آن، ارتقای کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌هایی است که با بیماری‌های جدی و مزمن مواجه هستند. این افراد اغلب پس از تشخیص بیماری، بار سنگینی بر دوش خود حس می‌کنند و ممکن است دسترسی به انواع گزینه‌های درمانی و واقعیت‌های جدید زندگی برای آن‌ها دشوار باشد.
طب تسکینی شامل مراقبت از تمام وجوه فرد از جمله نیازهای جسمی، عاطفی، روحی و معنوی بیماران و خانواده‌ی آن‌ها میشود. این روش از طریق پیشگیری و درمان علائم ناراحت‌کننده‌ی ناشی از درمان یا بیماری مانند خستگی، حالت تهوع، تنگی نفس و از‌دست دادن اشتها، بر افزایش آسایش فرد تمرکز دارد و علاوه بر مدیریت علائم تخصصی، به خواسته‌های بیمار، برنامه‌ریزی مراقبت پیشرفته و هماهنگی این مراقبت‌ها نیز توجه دارد تا فرد بتواند به زندگی روزمره خود ادامه دهد.
چه کسانی می‌توانند ازین مراقبت بهره‌مند شوند؟
فرد مبتلایی که بیماری، زندگی‌اش را محدود کرده است، می‌تواند از مراقبت‌های تسکینی بهره‌مند شود. نمونه‌ی کلاسیکی که در دهه‌های گذشته مراقبت تسکینی در آن بیشترین نقش را داشته است، سرطان است. بااین‌حال، مراقبت‌های تسکینی می‌توانند در تسکین درد ناشی از بیماری‌های مزمن کمر یا آرتریت، درمان خستگی و فرسودگی ناشی از دیالیز یا تنگی نفس مبتلایان به آمفیزم (COPD) یا نارسایی احتقانی قلب نیز نقش داشته باشند.
بیماران ممکن است بخواهند زمانی مراقبت تسکینی را در نظر بگیرند که:
– به طور مکرر برای وضعیتشان به اورژانس مراجعه می‌کنند.
– سه بار یا بیشتر در سال برای مقابله با علائم عودکننده به بیمارستان مراجعه می‌کنند.
– عوارض جانبی ناشی از درمان را تجربه می‌کنند.
– به دلیل بیماری خود، در خوردن مشکل دارند.
اما به‌طور کلی هر شخص، که بیماری جدی مثل سرطان پستان متاستاسیک یا پیشرفته دارد، صرف‌نظر از سن، مرحله‌ی بیماری، پیش‌آگهی، یا روش درمان می‌تواند مراقبت تسکینی را در کنار درمان‌های اصلی یا درمان‌های طولانی‌مدت دریافت کند.
بهترین زمان شروع و فواید مراقبت تسکینی چیست؟
مراقبت تسکینی می‌تواند در هر زمانی در طول بیماری فرد شروع شود. بااین‌حال، انجمن انکولوژی بالینی آمریکا توصیه می‌کند که افراد مبتلا به سرطان، مراقبت‌های تسکینی را در مراحل اولیه و بلافاصله پس از تشخیص سرطان پستان دریافت کنند که این اتفاق به دلایل زیادی می‌تواند مفید باشد:
- می‌تواند آسایش شما را بهبود بخشد: گروه مراقبتی به رفع نیازهای شما کمک می‌کند و به شما امکان می‌دهد در طول درمان سرطان پستان، از نظر جسمی و روحی قوی‌تر باشید.
- به مدیریت استرس کمک می‌کند: بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های خاص، درمان موردانتظارشان را دریافت نمی‌کنند و در اینجا مراقبت تسکینی نه‌تنها نیازهای سلامت جسمی، بلکه نیازهای روانی شما را نیز برآورده می‌کند.
- کیفیت زندگی عزیزان شما را بهبود می‌بخشد: مراقبت تسکینی می‌تواند به کاهش اضطراب و افزایش آسودگی اعضای خانواده و مراقبان شما کمک کند. با توجه به اینکه نزدیکانتان بخش مهمی از سیر درمان شما هستند، پس مهم است که نیازهای آن‌ها نیز برآورده شود که این کار به نوبه‌ی خود باعث آرامش بیشتر شما میشود.
- می‌تواند به طول عمر شما کمک کند: یک مطالعه نشان داده است که طول عمر افرادی که مراقبت‌های تسکینی دریافت می‌کردند، بیشتر از افرادی بود که فقط مراقبت‌های استاندارد داشتند.
پزشک شما ممکن است درمان ضد نئوپلاستیک (درمان‌ها و داروهای سرطان) را از طریق هورمون‌درمانی، شیمی‌درمانی و درمان‌های بیولوژیکی برای کاهش درد سرطان پستان پیشنهاد دهد که این گزینه‌های مراقبتی نیز می‌توانند طول عمر شما را افزایش دهند.
انواع مراقبت تسکینی
انواع مختلفی از مراقبت‌های تسکینی وجود دارد که به فرد کمک می‌کنند تا با سرطان متاستاتیک پستان راحت‌تر کنار بیاد. این موارد عبارت‌اند از:
- مراقبت تسکینی مبتنی بر درمان‌های سرطان‌شناس (انکولوژیست)
انکولوژیست شما نقش اصلی را در این مدل برعهده می‌گیرد و داروهای درمان سرطان و همچنین مراقبت‌های تسکینی را به شما ارائه می‌دهد. رابطه بین شما و انکولوژیست‌تان در این نوع برنامه‌ی مراقبت محکم و زیاد است.
مدل‌های موفق مراقبت تسکینی مبتنی بر انکولوژیست، شامل سرطان‌شناسانی می‌شوند که هم در مراقبت‌های تسکینی و هم در درمان سرطان پستان مهارت دارند.
- مدل همزمان
در این طرح‌ها، فرد هم از انکولوژیست و هم از متخصص طب تسکینی، مراقبت دریافت خواهد کرد. این متخصصان به‌عنوان یک گروه مراقبتی با هم کار خواهند کرد و نقش آن‌ها بر اساس نیازهای خاص شما و مسائل بالقوه‌ای است که ممکن است در طول درمان با آن‌ها روبرو شوید.
مدل‌های همزمان مؤثر نیازمند این هستند که انکولوژیست و متخصص طب تسکینی، ارتباط واضحی با هم داشته و بهخوبی در کنار یکدیگر کار کنند.
چه کسانی در انجام طب تسکینی دخیل هستند؟
علاوه بر انکولوژیست و متخصص مراقبت‌های تسکینی، طب تسکینی ممکن است توسط گروهی از متخصصان نیز انجام شود که متعهد به همکاری با یکدیگر برای ارائه‌ی مراقبت جامع به بیمار و خانواده‌ی او هستند. این گروه ممکن است شامل افراد زیر باشد:
– پزشکان متخصص مراقبت‌های تسکینی: معمولاً پزشکان خانواده یا متخصصان داخلی که بر روی طب تسکینی تمرکز می‌کنند
– پرستاران
– دستیاران پزشک
– دستیاران پرستاری یا دستیاران بهداشت در منزل
– مددکاران اجتماعی
– متخصصان تغذیه
– روحانیون
– درمانگران فیزیکی، شغلی و گفتاردرمانی
چگونگی انجام طب تسکینی
قبل از شروع مراقبت تسکینی، گروه مراقبتی شما برای یافتن موارد زیر، یک سری ارزیابی انجام خواهد داد:
- ارزیابی بیمار
گروه مراقبتی شروع به جلب اعتماد شما و خانواده‌تان کرده و با ایجاد ارتباطی صمیمانه، در مورد ویژگی‌های شما مثل موارد زیر بیشتر اطلاع پیدا می‌کند:
– وضعیت بیماری
– علائم
– پیشرفت مورد انتظار بیماری
– سطح عملکرد (تحرک، سطح ارتباط، توانایی انجام فعالیت‌های روزانه، عملکرد روده و مثانه، و سطح هوشیاری)
– درمان‌های فعلی
– مشکلات احتمالی آینده
کارشناسان گروه مطمئن خواهند شد که شما و خانواده‌تان ماهیت و دامنه‌ی بیماری خود و همچنین درمان موردانتظار و نتایج دیرهنگام را درک می‌کنید.
- ارزیابی خانواده
برای اینکه خانواده‌تان در مراقبت از شما کمک کند، گروه شما باید توانایی آن‌ها را برای انجام این کار براساس موارد زیر ارزیابی کند:
– توانایی و تمایل خانواده برای مراقبت از شما در خانه
– هرگونه مشکل پزشکی بالقوه‌ی اعضای خانواده (زیرا این می‌تواند در مراقبت شما اختلال ایجاد کند)
– هرگونه موانع اجتماعی یا روانی که ممکن است خانواده در حین ارائه‌ی مراقبت از شما داشته باشند
- ارزیابی متخصصان مراقبت‌های بهداشتی
مهم است که گروه مراقبت شما محدودیت‌های هر متخصص را بداند و باید سطح تجربه، دانش و توانایی هر متخصص را برای ارائه‌ی مراقبت در منزل ارزیابی کند. این کار به شما اجازه می‌دهد تا برای مراقبت مداوم خود برنامه‌ریزی کنید.
در نهایت، گروه مراقبتی می‌تواند از این اطلاعات برای ایجاد گزارشی که شامل موارد زیر است، استفاده کند:
– وضعیت پزشکی و اهداف مراقبتی شما
– بررسی عزیزان و کارشناسان مراقبت‌های بهداشتی که درگیر شما هستند
– هرگونه مشکل ذهنی، روانی، اجتماعی، ارتباطی شما یا خانواده‌تان
– مسائل مربوط به کارکنان، منابع مالی، مسائل عاطفی یا آموزشی که ممکن است گروه مراقبت شما داشته باشد
– توانایی‌های کلی تحمل و مقابله‌ی شما، خانواده و گروه مراقبت‌های بهداشتی
– برنامه‌ریزی آینده
با گذشت زمان، مراقبت تسکینی شما ممکن است تغییر کند. اگر سرطان پستان متاستاتیک اولیه دارید، به احتمال زیاد هدف شما طولانی کردن طول عمر خواهد بود و در مراحل ابتدایی، اولویت اغلب بر راحتی و آسودگی فرد است. اما با پیشرفت سرطان، ممکن است به راحتی و توانایی عملکرد خود توجه بیشتری داشته باشید. بنابراین هنگامی که تغییرات اتفاق می‌افتند، شما و گروه مراقبتی باید ارزیابی را تکرار کنید.
مهم است که اهداف مراقبت تسکینی خود را با گروه مراقبتی و خانواده‌ی خود در میان بگذارید. زیرا همه‌ی افرادی که در درمان شما دخیل هستند باید از اولویت‌ها آگاه باشند تا بتوانند به تصمیم‌گیری آگاهانه کمک کنند.
از کجا می‌توانید مراقب تسکینی دریافت کنید؟
شما می‌توانید به روش‌های مختلف این مراقبت را دریافت کنید. برخی از افراد، دریافت مراقبت‌های تسکینی را از مراکز بهداشتی، شرکت‌های خصوصی، آژانس‌های بهداشت خانگی، خانه‌های سالمندان یا کلینیک‌های مراقبت تسکینی سرپایی انتخاب می‌کنند.
اگر شما یا یکی از نزدیکانتان می‌خواهید مراقبت‌های تسکینی را شروع کنید، ابتدا از پزشک مراقبت‌های اولیه‌ی خود بخواهید تا در این مورد به شما کمک کند. آن‌ها ممکن است بتوانند پیشنهادهایی مطابق با خواسته‌هایتان ارائه دهند و اگر نتوانستند، می‌توانید از یک ارائه‌دهنده‌ی مراقبت‌های بهداشتی دیگر برای ارجاع به پزشک مناسب، راهنمایی بخواهید.
تفاوت مراقبت تسکینی و مراقبت آسایشگاهی
افرادی که مراقبت‌های تسکینی دریافت می‌کنند اغلب داروهای درمان بیماری خود مانند شیمی‌درمانی یا پروتودرمانی را نیز دریافت می‌کنند. اما وقتی که درمان دیگر جواب نداد، افراد یا می‌توانند ادامه‌ی دریافت مراقبت‌های تسکینی را انتخاب کنند یا به مراقبت‌های آسایشگاهی تغییر نظر دهند. در واقع در مراقبت آسایشگاهی، همچنان دارو برای تسکین علائم بیماری مصرف میشود، اما دیگر برای این افراد درمان مستقیم بیماری مانند شیمی‌درمانی ادامه نخواهد یافت.
مراقبت آسایشگاهی برای افرادی است که تصمیم به توقف درمان می‌گیرند یا در موقعیتی هستند که دیگر هیچ درمان قابل قبولی برایشان وجود ندارد. این افراد در واقع در یک موقعیت لاعلاج قرار گرفته‌اند و معمولاً کمتر از 6 ماه زنده می‌مانند. مراقبت آسایشگاهی می‌تواند در خانه یا یک مرکز پزشکی انجام شود و در هر دو روش، متخصصان تلاش می‌کنند تا با فراهم کردن مراقبات، آسایش افراد را تضمین کنند و برای این کار با خانواده‌ها نیز همکاری کرده و آن‌ها را نیز حمایت می‌کنند.